helvete jag har fått ett skov igen,
faan...förlåt att jag svär.
Första skovet på 1 år
och nu mår jag skit.
Det gör så jädras förbannat ont.
jag överansträngde mig helt förra veckan
på jobbet, det och ett privatliv
har gjort att jag sitter och gråter av smärta.
Vila, vila vila och höja medicineringen är
domen men när ska jag hinna vila?
är det inte jobb på kontoret
så är det jobb i trädgården, i huset,
ut med hundarna, träning, umgås
med den vackraste, träffa vänner,
vara i kyrkan, handla, you name it.
jag bestämde mig förra året att
jag kör tills det ryker,
ni vet då jag ställde undan rullatorn,
jag vill inte plocka fram den igen,
jag vill inte! över min döda kropp,
jag får hamna i rullstol först.....
jag ska nog vila resten av dagen,
det vill säga efter att jag städat,
träffat kyrkoheden och
varit på hundpromenader.
nu ska jag iaf åka iväg på lite
avslappning, det hjälper
för en liten stund iaf....
Prenumerera på:
Kommentarer till inlägget (Atom)
3 kommentarer:
Hej... Vet inte riktigt vad jag ska skriva, sitter här å gråter, lider med dig... Jag har en pojk på 7 år som fick cidp förra året. han hade skov var tredje månad tills han fick cellgiftsbehandling, men han verkar fortfarande inte var ok.. Verkar som han har skov fortfarande fast inte så "jobbiga" .. Har börjat använda sin "stol" mer igen. Lider med honom när han inte orkar eller har så ont att han gråter eller när han inte kan förklara vad som inte är bra...
hej Linda
usch vad tråkigt att din pojk har CIDP, det finns en tjej i Gävle som bara är 9 år som även hon har CIDP, hon föddes med sjukdomen vad jag har förstått. CIDP är en grym sjukdom på det sättet att ingen har forskat i sjukdomen förutom DR Press på karolinska sjukhuset i huddinge fast nu är det faktiskt även en läkare i Lund som börjat specialisera sig på sjukdomen och även min läkare har börjat rota mer och mer i den, men då jag är den enda patienten på MAS med sjukdomen så är det lite svårt att dela erfarenheter med andra eller försöka dra olika slutsatser.
på mig har cellgiftsbehandlingen gett resultat och det är som A och O men det är fortfarande långt i från det resultat man hade hoppats på, jag är fruktansvärt ensvis och det är det som gjort att jag orkat ställa undan rullatorn och köra på tills jag stupar så att säga...
kram på er!
Hej ika. Jag bara undrar om man skulle kunna komma i kontakt med den familjen du pratade på, tjejen i Gävle. Du kan ge dom min mail så kan dom avgöra om dom vill eller inte. Det hade varit otroligt värdefullt för oss att få den kontakten. Olivers Dr säger att man inte har ont när man har CIDP, men det känns inte som det stämmer. Därför hade det varit bra att få veta lite hur deras dotter mår mm. Hoppas att du mår bättre nu, har tyvärr inte hunnit varit "inne" hos dig på ett tag. MVH Linda
Skicka en kommentar