Dont bring flowers after Im dead

Jag vet inte varför men i dag har jag bara haft denna låten i huvudet, don´t bring flowers after I´m dead med Erik hassle. Just orden "Don´t bring flowers after I´m dead". Varför har denna mening ekat i mitt huvud just i dag?

I morse hade jag ett krishanteringssamtal med Kuratorn här på neurologen. i förmiddags hade jag träning med sjukgymnasten, på eftermiddagen hade vi träning med skor och lite utomhus, sedan har jag suttit och klurat med min predikan till Gudstjänsten på söndag, det är 3dje söndagen på fastan och temat är "kampen mot ondskan", det passar kanske mig perfekt? Vem kan tala bättre om kampen än jag när jag är mitt uppe i den??

Det är skrämmande att åka hem i morgon, eller det är ju fredag morgon nu när jag skriver detta så senare idag kanske jag ska säga? Det är nervöst och inte blir det bättre av att alla ser problemen, det är inte likt mig jag brukar ju alltid se lösningarna. Jag skulle bara vilja vara frisk och återställd nu så jag kan återgå till jobbet, gå ut med hundarna och vara glad. Det är en kamp av dess like och jag tycker att kampen blir värre och värre för varje dag. När ska det släppa? hur lång tid ska det ta? Dessa 3,5 veckor som gått har känts som en evighet. jag tycker inte om det, jag hatar att förlamningen inte släpper helt och att jag inte får tillbaka känseln i högersidan.

Don´t bring flowers after Im dead, save your givings to the after living instead.

just nu är jag väl mest nervös för samtalet med läkarna i morgon när alla kort ska läggas på bordet och rehabiliteringsplanen ska läggas upp och återgå till jobbet planen. jag saknar mitt jobb och jag saknar mina kollegor.

Hemgång på fredag

Jaha då blev det bestämt att jag ska få åka hem i morgon, naturligtvis en oerhört härlig känsla att äntligen få komma hem efter så många veckor här. Men samtidigt är det en skrämmande naturligvis, hur kommer jag att klara mig där hemma osv? Hemrehabiliteringen med sjukgymnast och arbetesterapeft börjar på på måndag, min egen hemrehabilitering börjar i morgon eftermiddag.

Men vad skönt det ska bli att få komma hem, träffa hundarna och få sova i sin egen säng.
I morgon kommer det på allvar att kännas att jag kommit halvvägs.

Den psykiska bearbetningen

I dag kom det här Psykiska slaget/krishanteringen som läkarna och kuratorn har talat om, jag trodde faktiskt inte att det skulle bli så allvarligt eller att det kanske skulle komma först när jag hade kommit hem, vilket det säkert kommer att göra där också, men i dag slog det verkligen till. Jag har inte kunnat göra något, jag har tränat armarna i sängen genom att vara aktiv på datorn ett par timmar och sedan hade jag gå träning, jag blev så paralyserad efter lunchen så jag vinglade fram och tillbaka i korridoren själv. Jag drog högerbenet efter mig och tvingade det att röra sig i en slags frustration, tårarna rann ner för kinderna men jag skulle bara och efter en halvtimme kom sjukgymnasten och vi övade lite med bollen.

Mellan kl 14 och 17 låg jag bara i sängen och tittade på någon film på datorn, kommer inte ens ihåg vad den handlade om, med hörlurarna i, jag halvsov och isolerade mig från allt och alla, jag svarade inte i telefon och jag ringde inte samtalen jag borde. Jag klarade inte ens av att äta kvällsmat. Jag satt i matsalen kl 17 men jag var inte närvarande och jag åt inte. Jag har själv känt att det har gått för fort och jag vet att jag har påpekat det några gånger, jag har inte hunnit tänka och känna efter sen jag kom till Lunds universitetssjukhus. Men i dag slog det bara till.
Det är så många frågor som snurrar i huvudet och någon slags rädsla för att detta ska hända igen. Läkarna har sagt att vi ska ha ett samtal på fredag, och just den här rädslan för när kommer känseln att komma tillbaka? När kommer förlamningen att släppa helt och hållet?

På sena kvällen och natten har jag jobbat med hundarnas hemsida, för att skingra tankarna och för att jag inte vågar slappna av, 2 fingrar har börjat fungera på högerhanden nu och jag kan lyfta den lite granna. Jag har iaf döpt hundarnas hemsida till The chi-stars och den har adressen: http://www.thechistars.n.nu/.

Det svars lösa

Jag skulle vilja ha svar på alla mina frågor nu.
På fredag ska jag och mina doktorer ha ett längre samtal sades det idag på ronden som varade i 30 sekunder, nej idag var den faktiskt närmare 5 minuter för att jag hade lite frågor som läkarna inte kunde svara på utan på fredag ska vi ha ett längre samtal och jag får komma hem på fredag under förutsättning att dom får tag på Trelleborg innan.

Jag vet inte hur nästa vecka kommer att se ut, jag vet inte hur den närmaste månaden kommer att bli eller det närmaste halvåret, jag vet inte hur det ser ut på måndag. Alla andra på neurolgen får sin diagnos och skickas vidare till ORUP sjukhus eller hem efter ett par dagar. Jag har varit på neurologen i Lund sedan den 16 feburari och dessförr innan på Neurologen i Malmö i en vecka, sedan 9 februari har jag velat ha ett svar, sedan den 19 februari har jag velat ha många svar. Jag har fått ett besked som jag nu måste lära mig att leva med men det är inget svar på det jag vill ha svar på och läkarnas "jag vet inte" svar tillbaka på mina frågor får mig faktiskt att bli besviken, hur ska jag kunna jubla över ett positivt besked när jag får svaret "jag vet inte" på flera frågor om det positiva beskedet?

Jag har varit på sjukhuset i 3,5 vecka nu och man vet fortfarande inte vad som hände den 9 februari och varför jag blev så där dålig i malmö, man vill iaf inte tala om det för mig ännu utan man vill vänta till på fredag. Varför just fredag?

Nu har jag kommit halvvägs

Så vad jag har jag gjort i dag? jo jag har för första gången gått helt själv längre än till matsalen från mitt rum som ligger mitt emot, eller gått och gått jag har vinglat som en bäbis på 1 år som druckit lite för många teuqila och dragit högersidan efter mig men ja det går framåt och jag är halvvägs. Jag har många månader kvar innan jag är återställd men jag har kommit halvvägs.
jag kan tex inte bära samtidigt som jag "går"/släpar mig fram. Jag kan inte stå och borsta tänderna samtidigt, stå och duscha, äta med bägge händerna liknar väl en 6 månaders bäbis som äter själv för första gången ungefär men vadå? Så sent som för 2 veckor sedan kunde jag ju varken sitta upp, äta eller gå på toaletten själv, klä på mig lärde jag mig i förra veckan och det går fortfarande trögt men det tar inte längre 20 minuter att dra på sig ett par byxor, nu är jag nere i 5 minuter.

Att lära sig allt från början och lära om allt är väldigt skrämmande och otäckt men samtidigt en oerhört härlig känsla. So what att jag går och vinglar som en fyllerbäbis med paraplyer att hålla balansen med? eller bara har 2 fungernande fingrar i högerhand. vem bryr sig, jag kan stå på mina ben och ju mer jag litar på att jag har två ben som bär upp mig desto stabilare blir jag i gången. att hålla ett glas i högerhanden är otäckt och det är en märklig känsla hur handen som jag inte känner kan hålla i glaset. Ett steg i taget.

jag leder över lilla Emilija och lilla Stina men ligger långt efter lilla Erik.

Äntligen planeras hemrehabilitering

Jag har glada nyheter! i dag bestämdes det att man ska planera hemrehabilitering.
I eftermiddag och under morgondagen kommer man att ta kontakt med Trelleborg och om allt går som det ska så får jag komma hem på torsdag eller fredag och sedan börjar hemrehabiliteringen på måndag. Det ska bli oerhört skönt att få komma hem och just nu ser jag ett hopp om en framtid utanför sjukhuset som jag inte såg så sent som i morse.

Det är fortfarande lång väg tillbaka men jag har kommit halvvägs nu.

Alla dessa frågetecken

Operationen i går gick bra men ack så nervös jag var innan och ont gör det efteråt men det brukar det ju göra och det är sytt med 10 stygn. Nu tycker jag bara att svaren från gårdagen kan skynda på sig och att jag får åka hem, jag tycker liksom att det är dags nu och det sa jag åt dom i går också. Jag kan det här nu, jag vet vad jag ska göra om dagarna och jag kan peronalens rutiner och jag tror jag har hunnit äta köttbullar 3 gånger och stekt fisk i alla fall 5 gånger. Hur kommer det att bli när jag kommer hem? Hur ska jag klara mig där hemma och så vidare

Men framförallt som jag sa till sjuksköterskan nu på morgonen, jag skulle vilja ha lite svar. Jag skulle vilja veta vad proverna sagt, dels de som de tog igår, dels de de tog för två veckor sedan och för tre veckor sedan, vad som orsakade detta och kommer det att hända igen? Det är så mycket frågetecken på allting och jag får inte veta något, dom har inga svar att ge ännu och under tiden ska jag bara träna, träna och åter träna med sjukgymnasten, jag tränar så jag stupar och varje dag är ett nytt OS lopp, jag ska lära mig att lita på mig själv, att jag har två ben och två armar, varje dag är en ny utmaning. Hur kommer det bli när jag kommer hem?

bakslag

jaha då var det måndag i dag då och inte många timmar kvar till operationen, fast det känns som en evighet, jag vill liksom bara ha den gjord nu sen vill jag åka hem men det får jag ju inte. Jag har ju fått ett bakslag också, jag lär aldrig få åka hem från sjukhuset. Läkarna har inte ens börjat diskutera hemgång och hemrehabilitering ännu med Trelleborg, hur kul är det? nåja jag får kanske smuggla in hundarna hit snart och katten för nu börjar det blir riktigt jobbigt att vara utan dom och jag börjar blir riktigt less på att inte få veta något.

Tidigast fredag men troligtvis inte förrän i slutet av nästa vecka dvs sjukhusvecka 5 blir det hemgång.