Min Sjukdom heter som bekant CIDP- kronisk inflammatorisk demyeliniserande polyneuropati. MS och Reumatism i ett är vällan det enklaste sättet att beskriva. Så är iaf sjukdomsloppet för mig. Skillnaden på MS och CIDP är medicinsk och i sjukdomsförloppet kan man förklara att MS går bara nedåt medans min sjukdom går som i vågor, upp och ner, den ena dagen är oftast inte den andra lik.
De som känner mig vet att jag tappar orden ibland, Speciellt om jag har en dålig dag. De senaste veckorna har det blivit grymt jobbigt. Varannan mening blir fel och vart annat ord försvinner och allt blir så jobbigt. Jag får verkligen anstränga mig för att hitta de lätta orden, de orden jag lärde mig när jag var liten.
Min arbetsterapeut har sagt att när dagarna är som värst är jag som en bebis som precis ska lära sig att prata, bebisen vet att Makaroner börjar på M men kan inte uttala det korrekt och säger Kanoner. Tacos blir Taxi. Bibliotek blir Apotek och så vidare. Men ibland kommer det inga ord alls. Munnen blir helt förlamad.
Någon skrev till mig "men det märks inte när du skriver". Nej, men när jag skriver har jag tid på mig, att skriva är inte samma sak som att prata, jag hittar orden efter ett tag, eller så tar jag hjälp av Mr M. Jag försöker förklara vad jag menar eller jag pekar och då kommer ordet.
Den här låten har precis fått en ny mening.
"Words don´t come easy to me,
how can I find a way....
Words don´t come easy to me
this is the only way,
for me to say ....
Niklas Strömstedt skrev i sin blogg "vi har nog alla mål i livet, men ibland blir det inte riktigt som vi tänkt oss".
Det gäller ju bara att göra det bästa av situationen. Någon i min närhet tycker att mitt första mål borde vara att acceptera sjukdomen, att jag kommer vara sjuk hela livet och det kommer bara bli värre. Det har jag ju på sätt och vis redan gjort men samtidigt inte, för det är svårt att acceptera något som hela tiden ändras och går upp och ner. Men gudarna ska veta att det har varit svårt att acceptera att jag är sjuk, det har tagit tid både för mig och Mr M.
Jag använder rullstolen mer och mer, dock inte så mycket som jag borde, för jag måste kämpa också. Plus att jag tycker inte det känns riktigt tillåtet att sitta i rullstolen. Den manuella är en sak, men när jag använder krossen så skäms folk och folk som inte känner mig behandlar mig som om jag vore utvecklingsstörd och har rymt från ett hem någonstans ute i skogen. Man blir bemött på ett helt annat sätt när man sitter i ELrullstol än om man konkar sig fram med rullator och det bemötandet är inte acceptabelt.
Den som vill veta mera om hur det varit att få en kronisk sjukdom när man var 25 år kan ju läsa boken : The Life behind-skriket ingen hör . (det är jag som skrivit den)
2 kommentarer:
Så fint skrivet. Det förklarar. Kämpa på och jag hoppas du ska bli frisk. Vet du vad, bry dig inte om andra. Om de bråkar med dig så ta med en käpp och "slå dem hårt på smalbeneN". Man kan göra sånt i tankarna om man inte vill "slåss med käppar":)Folk lägger sig i allt som de inte har med att göra. Kunde människor bli lite vänligare och hjälpsammare så skulle det bli mer trevlig tycker jag. Att vara 25och bli så sjuk krävs mental styrka. Jag har fibromyalgi och har haft det sen jag var 28 och jag blev "genast bättre" när jag läste om din sjukdom!
Tack för jag fick läsa.
PåskKram
/Susanne
tack. Jag kommer ju aldrig att bli frisk. Jag kommer bara bli sämre, För varje skov jag har så försämras jag, på det sättet liknar sjukdomen Ms. Men om forskarna får mer pengar så kan man kanske hitta någon bromsmedicin. Tyvärr är vi bara ett 50 tal som har sjukdomen i Sverige och 3/4delar är över 65..därför har det varit svårt att forska för man vet inte om symtomen beror på åldern eller på sjukdomen.
Det jag menar med att det är inte tillåtet att sitta i Elrullstolen. Det är det bemötandet man får vart man än vänder sig och det har varit och är fortfarande väldigt tufft vissa dagar att bli behandlad på det sättet, inte bara för mig utan även för Mr M. men jag vill tro att jag hela tiden ändrar folks åsikter när jag är ute och föreläser mm.
kram Ica
Skicka en kommentar